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占急診就診病例1/4,我國癲癇疾病如何進一步規范診療與管理? 今日報


(資料圖)

臨近第十七個國際癲癇關愛日,在今天舉行的國際癲癇關愛日主會場活動上,“中抗教育工作委員會”成立,旨在加強我國癲癇專業人員能力建設、探索在癲癇領域建立專業醫生評價體系。癲癇專病領域的數字化醫療平臺“中抗互聯網醫院-銀杏e院”上線,將應用于癲癇患者全病程管理社會服務工作。

據悉,癲癇是最常見的神經系統慢性疾病,其病程長,涉及全生命周期,從新生兒到老年均可發病;癲癇的癥狀多樣、病因復雜、常見的病因包括遺傳性癲癇、腦發育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨癥、早老性癡呆、帕金森病等。

癲癇發作常為急危重癥,可危及生命,癲癇發作性疾病占到急診就診病例的1/4。癲癇的治療相對困難,需要通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等,1/3病例為難治性癲癇,且伴隨各類神經精神共患病,需要多學科的共同診治和管理。

世界衛生組織已將癲癇列為重點防治的神經精神疾病。在我國,癲癇患者數量至少達900萬。隨著現代醫學模式的轉變和慢病管理模式的創新,癲癇的規范化診療概念也從傳統的院內診療向圍繞“診前-診中-診后”的全病程規范化在延伸,在院內和院外為癲癇患者提供全病程的規范化診療成為最新管理目標。

如何為癲癇患者提供更多幫助?經過6年努力,中國抗癲癇協會建立起標準化三級癲癇中心網絡體系,進一步加強癲癇中心規范化建設,在全國推動建立和評價了294個癲癇中心,覆蓋31個省市自治區。

由神經內科、兒科、神經外科、神經電生理、神經影像、神經藥理、神經護理、神經病理等多學科癲癇專業診療團隊組成的規范化癲癇中心,為我國癲癇規范化建設和高質量醫療提供有力保障,逐漸形成了中國癲癇診治模式和方案。

在活動現場,與會專家特地連線寧夏和云南的癲癇診治援建基地,深度了解和探訪我國邊遠地區癲癇救治和遠程幫扶的新進展。

復旦大學附屬兒科醫院兒童健康大使、國際著名鋼琴家郎朗先生也應邀在線上參加活動,鼓勵患者樹立信心、戰勝疾病、回歸正常生活。復旦大學附屬華山醫院癲癇中心聯合上海戲劇學院,特別為癲癇患者編排的科普獨幕劇《99次方緣》,在本次活動上公開上演,消除癲癇歧視、科普癲癇急救常識,演員精彩演出和故事背后的大愛深深打動了現場觀眾、掌聲久久回蕩。

據悉,該活動由由中國抗癲癇協會、上海市抗癲癇協會共同主辦,復旦大學附屬兒科醫院、復旦大學附屬華山醫院、復旦大學附屬中山醫院共同協辦。

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